SMA Hastası Rüzgar Bebek İyileşiyor!

Erdoğan ailesinin bebeğine doğduktan 30 gün sonra SMA teşhisi kondu. 2 yaşındaki SMA Tip 1 hastası Rüzgar bebek, tanesi 100 bin dolar olan ‘Spinraza’ ilacından 6 doz, tanesi 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’dan da tek doz kullandı. İlaçlarını alan Rüzgar, artık ayağa kalkabiliyor!

İpek ve Gürkan Erdoğan çifti 6 yıl önce hayatlarını birleştirdi. Anne İpek Erdoğan’ın hamilelik süreci yolunda gitti. Her şey normal ilerliyordu. Rüzgar bebeğe doğduktan 30 gün sonra doktor kontrolünde SMA teşhisi kondu. Erdoğan ailesi bu haber üzerine küçük oğulları için mücadeleden vazgeçmedi. Bir servet değerinde olan SMA ilaçlarını alabilmek için sosyal medyadan kampanya düzenledi. Yardımsever binlerce insan tarafından gönderilen paralarla gereken miktara ulaşıldı. Paranın toplanmasının ardından Rüzgar bebek ABD’ye giderek tedavisini oldu. Rüzgar bebek artık her kasını hareket ettirebiliyor. Cihaza bağlanmadan nefes alabiliyor. Kafasını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve desteksiz oturabiliyor. Henüz yürüyemese de ayakta durabiliyor. Doktorlar, SMA’lı bir bebek için bu gelişmeleri adeta bir mucize olarak ifade ediyor. Sevinci yüzünden okunan baba Gürkan Erdoğan hastalığı ve tedavi sürecini şöyle anlattı:

 “SMA zamanla yarışan bir hastalık. Zaman içinde sinyal alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. İlk doğduğunda hareket edebiliyor ama kötüye doğru gidiyor. Eğer müdahale edilemezse, nefes kasları çalışmadığı için boğularak ölüyor. Eğer ilacı almazsa en fazla 2 yaşına kadar yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan bir süreçti. Bu yola çıkmadan önce, Rüzgar’ın yaşadığını hayal ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Baba benim için ne yaptın’ diye sorduğunu hayal ettim. Ona, ‘Türkiye’nin desteğiyle dünyanın en pahalı ilacını aldım oğlum sana’ demek istedim. Türkiye rekor kırdı. Toplam 40 çocuk bu yolla o ilaca ulaştı. Bu hastalık akrabalıktan geçmiyor. Ben babası olarak taşıyıcısıyım. Anne de SMA taşıyıcısı. Evlilik öncesi testlerde SMA’nın kesinlikle zorunlu olarak yapılması lazım. Devlet, SMA ve SP testleri mutlaka yaptırmalı. Devletim bu kuralı koymuş olsaydı SMA’lı çocuklar olmayacaktı.”

Uzmanlar, SMA için yapılan test sonucunda ebeveynlerin birinde taşıyıcılık var diğerinde yoksa, sadece gen aktarımı gerçekleşme riski bulunurken, ebeveynlerin ikisinin de taşıyıcılığı olması durumunda doğacak bebeğin yüzde 25 oranında SMA hastası olma riskinin bulunduğunu ifade ediyor.